Entrevista a una mujer diagnosticada de Fibromialgia

1/. ¿Desde hace cuánto tiempo sufres dolores físicos y corporales?

Desde los 20-22 años. Después de tener a mi hijo, sobre los 35, el dolor se hizo más intenso.

2/. ¿Desde hace cuánto tiempo te diagnosticaron de fibromialgia?

El diagnóstico fue en 2010-2011, hace nada. Me diagnosticaron 18 de 18 puntos (Tender points). 8 o 10 años han podido pasar pidiendo respuestas hasta llegar a este diagnóstico. Fue tan tarde porque no suelen escucharte pero también pudo influir el que no fueran tan habituales como ahora. Me lo diagnosticaron los reumatólogos, los cuáles me hicieron antes muchas pruebas de artritis y todas dieron negativas. Pero como el dolor seguía me daban calmantes.

3/. ¿Puedes describir ese sufrimiento?

El dolor es todos los días. Te levantas dolorida, hinchada, pero entera. A la hora puedo empezar a funcionar descansando de vez en cuando. El momento de alivio dura unas 3 horas. Si estoy mucho tiempo de pie me duele toda la columna, sobre todo la convergencia de los dos omoplatos y la zona del sacro. Los muslos, los tobillos y las manos principalmente. Hay otros dolores que van con los cambios del tiempo. Si va a llover esta noche o mañana, aparecen pinchazos sin avisar. Puede ser un dedo, un pie, el cuello, un brazo… Son muy dolorosos y desagradables.

4/. ¿Hasta qué punto los dolores que sufres diariamente han condicionado tu vida?

Totalmente. Vives para aliviar el dolor y tu mente lo hace con y para éste. Yo trabajaba de enfermera y debido a la incapacidad concedida he dejado de trabajar. La movilidad en mi vida es muy limitada.

5/. ¿Cuáles son los momentos en los que sientes más agudos esos dolores?

Después de esas 3 horas de alivio y después de la siesta.

6/. ¿Qué factores o hábitos crees tienen que ver en estas diferencias de dolor y alivio?

Los calmantes que tomo por la noche y el descanso nocturno. Por eso por la mañana estoy más aliviada. Sino tomo la medicación al día siguiente no me puedo ni mover.

7/. ¿Cuáles crees que son las causas de tu malestar?

Principalmente el alcohol en mi vida. El estrés que he tenido durante ella. Yo siempre he dicho de broma que me echaba todo a la espalda. Todo lo que me pasaba. La inactividad física también ha podido influir. Pero también es verdad que desde muy pequeña, cuando hacía ejercicio, me dolía todo el cuerpo un montón. Así que yo creo que los genes tienen mucho que ver. En realidad no tengo ni idea.

8/. ¿Por cuántos médicos has pasado? ¿Por cuántos profesionales?

Por consulta de reumatología varias veces. He tenido 4 médicos de la seguridad social y dos médicos privados. Los psicólogos que he tenido han sido sólo para la desintoxicación del alcohol. Yo sacaba el tema de la fibromialgia con ellos, pero ellos nunca me dieron pie a hablar sobre ello. También tuve 3 psiquiatras por el asunto del alcohol, pero más de lo mismo. Todos fueron derivados de la seguridad social.

Sólo una psicóloga me dijo que tenía que cambiar hábitos de vida, pero no cuáles. Los demás profesionales no me han servido de nada.

9/. ¿Cómo ha sido tu paso por las consultas médicas y el sistema sanitario?

Ha sido totalmente frustrante. Dos de ellos me han dicho “Todo el mundo tiene dolores y hay que tratar de llevarlo lo mejor posible”. Eran de cabecera, no especialistas. Hubo uno de ellos que me escuchaba pero lo único que hacía era darme calmantes. Se cansó de mí y me echó, es decir, me hizo cambiar de médico que, por cierto, fue peor que él o por el estilo. Con el último (actual) me llevo únicamente para pedir recetas y volantes para especialistas. Es como si fuera al supermercado. Él dice que ésta enfermedad es lo que antaño se conocía como “una mujer histérica”. Según él, ya conoce varias jovencitas que van camino de padecer esta enfermedad porque son unas histéricas. También he estado en tratamiento 3 veces con médicos homeópatas. La medicación que me daban me cortaba la digestión y me sentaba mal. En una ocasión hice yoga. Eran 3 días a la semana pero llegué a un tope en el que no podía hacerlo más. En otra ocasión estuve un mes en un gimnasio con ejercicios suaves todos los días y, al llegar al mes, me pasó lo mismo. Ya no funcionaba porque no podía moverme.

En general, los especialistas, es decir, reumatólogos, que son los que llevan esto, se limitaban a diagnosticarme con los puntos gatos (Tender points) y me decían “Sí señora, tiene usted que tener muchos dolores. Es normal.” y punto. Hubo una médica que me mandó una medicación (Gabantina) y me dijo que estaba en experimentación y que parecía que sentaba bien. Yo no quise ser “conejillo de indias” , así que no me la tomé. Mi médico actual dice “Es que… las personas con fibromialgia son muy especiales porque toda la medicación les sienta mal. Son rebeldes, caprichosas, en fin…son histéricas.”

Resumiendo… Experiencia nefasta, resultado cero.

10/. ¿Qué papel cumple la medicación en tu vida? ¿De qué medicación estamos hablando?

Hablamos de genéricos ; Paracetamol de un gramo o Enantium (antiinflamatorio). Norotil, Valium (tranquilizante), Miolastan (relajante muscular).

Yo me tomo a última hora de la tarde un paracetamol o un Enantium más uno o dos nolotiles (calmantes), dependiendo del dolor o de los planes del día siguiente. Esporádicamente, el Valium o el Miolastan también, dependiendo de los nervios o la ansiedad que tenga.

He estado durante casi 15 años con antidepresivos y nunca he notado ningún alivio con los dolores.

11/. Sobre el sufrimiento diario, ¿aumenta o disminuye a medida que pasan los años?

Como llevo tantos años con dolores, no soy capaz de valorarlo. Sin embargo, creo que aumenta o, por lo menos, no disminuye.

12/. ¿Alguna vez has acudido a alguna asociación de apoyo a personas con fibromialgia?

Si, una vez. Dejé de ir porque estaba muy lejos (40 km) y me faltaba el dinero.

13/. ¿Hasta qué punto crees que aportan ayuda?

Creo que sí ayuda a la gente porque es un sitio donde hay reuniones en grupo con la psicóloga. Mucha gente aislada en su entorno allí encuentra un lugar donde liberarse. Eso sí, nada se soluciona en cuanto al dolor. No deja de ser un parche que viene dado de lo que no se tiene; lugares donde hacer ejercicio en común y sin pagar, amigos, compañía. Te ayudan partiendo de esas ausencias.

Además, tienen más tiempo que los médicos para escucharte y puedes contarle a la gente lo que sientes sin esa prisa.

14/. ¿Has recibido/recibes ayuda de un entorno de personas más cercanas que los profesionales?

He tenido apoyos excepcionales que me han servido bastante, pero casi siempre el contacto ha sido en la distancia. Sin embargo, no he tenido prácticamente apoyo psicológico sino, más bien, todo lo contrario. Muchas veces he recibido reproches y culpabilizaciones. Muchas veces me han dicho que lo que me ocurre es porque no ando, porque no salgo a la calle, porque no hago ejercicio…

15. ¿Se te ocurren o imaginas otras formas de compartir, entender y abordar el dolor, por inviables que las veas en tu presente?

Creo que el dolor no se puede compartir sino es con personas que sienten dolores similares a los tuyos. En caso de intentarlo, las otras personas no tienen la capacidad de imaginar el malestar que supone y acabas siendo una carga constante para ellas. Para abordar el dolor, siento que se trata de un asunto, en principio, individual. Una forma es no aislarse, darse duchas calientes y masajes. Aprovechar los momentos de menos molestia para activarse y buscar la diversión.

Yo estoy convencida de que esto no tiene cura y de lo que se trata es de llevar las cosas lo mejor posible.

*Esta entrevista está extraída del fanzine "Sobre el dolor rebelde" de la editorial Doble Vínculo (Publicaciones antiautoritarias desde Santander). La persona entrevistada, no tiene porque estar deacuerdo con lo que el resto del contenido del fanzine, y viceversa.