Algunas ideas sobre la autogestión colectiva de los cuidados

Parte 1: La disfunción ejecutiva

            ¿Conoces a alguien que vive con alguna de las siguientes condiciones?

 

TDAH

Dolor crónico

Discapacidades psíquicas

Trastornos de procesamiento sensorial

Alzheimers/Dementia

Duelo complejo

Colón irritable

Dificultades con el sueño

Ansiedad

Trastornos del tejido conectivo

Trastornos del aprendizaje

Adicción

Autismo

Despresión

TOC

Síndrome de Tourettes

Trastornos comportamentales

Trastornos de la conducta alimenticia

Parkinsons

Sinestesia

Trastorno bipolar

Epilepsia

Trastorno del estrés postraumático

Muchos más…

TLP

Fibromialgia

Esquizofrenia/Trastornos psicóticos

 

 

          Si tu respuesta es “sí”, lo más probable es que tú o alguien en tus círculos cercanos tiene dificultad con alguna función ejecutiva. El término “función ejecutiva” se refiere al conjunto de habilidades cognitivas, comportamentales y emocionales necesarias para desenvolverse en la sociedad. Tener dificultades con estas funciones es mucho más común de lo que une podría pensar. Según Craig Selinger, especialista en lenguaje y aprendizaje, existen diez tipos de función ejecutiva. Abajo, te explicamos cuáles son y cómo puede manifestarse la dificultad con ellas:

  1.  Regulación emocional Las emociones nos abruman, sobrecargan o están expresadas de una forma “sin filtros”.
  2.  Iniciación de tareas La cantidad de esfuerzo mental requerido para empezar una tarea puede ser tanto para ti que al final te saltas la tarea por completo.
  3.  Planeación y priorización: Planear tu día, semana o año para asegurar que consigues hacer todo lo que necesitas, o priorizar cosas en tu día a día, por ejemplo, asegurar que comas antes de salir todo el día con tus amigues.
  4.  Atención sostenida La habilidad de mantenerse enfocade durante el tiempo necesario para completar una tarea.
  5.  Inhibición de las respuestas — Tener auto control para procesar una situación antes de hablar o actuar.
  6.  OrganizaciónPoder mantener tus espacios y documentos importantes organizados de una manera que te ayude más que te dificulte.
  7.  Manejo del tiempo — Tener una compresión realista de cuánto tiempo necesitas para hacer algo, y cuán rápido o lento se está pasando el tiempo.
  8.  Flexibilidad y adaptación — Cuando las cosas no salen como habías anticipado, tener la capacidad de adaptarte a los cambios sin demasiada dificultad o que te descuadre todo el día.
  9.  MetacogniciónLa habilidad de reflexionar sobre une misme o evaluar una situación después de que ocurriera.
  10.  Persistencia para alcanzar metas— Mantener el momentum y la perseverancia durante el tiempo necesario para cumplir con metas razonables.

          Tener dificultad con cualquiera de estas funciones puede crear barreras al acceso de servicios que necesitamos para cuidar nuestro bienestar a nivel físico, psicológico y social. Por ejemplo, si nos cuesta empezar tareas, crear un usuario para solicitar una cita médica puede significar que al final no podamos conseguir una cita, dejando desatendidas nuestras necesidades médicas. O, quizás nos cuesta manejar el tiempo y priorizar, y aunque somos conscientes que tenemos una cita con le psicólogue a las 15, terminamos perdiéndola porque decidimos hacer otras cosas por la mañana y no conseguimos organizarnos para hacerlo todo.

 

Parte 2: Ideas para la autogestión colectiva de los cuidados

          Como trabajadore social, veo constantemente cómo las personas son falladas por las instituciones que han sido creadas (supuestamente) para apoyarlas. Pero hay algo que he notado: Las personas que tienen redes de apoyo más fuertes tienen una mejor calidad de vida y gozan de una mayor resiliencia ante las dificultades de la vida. Para las personas que tienen dificultad con la función ejecutiva, los aros por los que hay que saltar para acceder a servicios prestados por las instituciones pueden hacerlos totalmente inaccesibles. Allí es donde nuestras comunidades pueden entrar en el juego.

          Todes necesitamos apoyo a veces. Un día puedes ser tú en el rol de apoyar, y otros días, en el de recibir apoyo. Nos necesitamos. ¡Y eso está bien! Puedes mandar este artículo a la gente en tu vida para abrir el hielo y empezar a dialogar sobre cómo podéis colaborar en la satisfacción de vuestras necesidades.

1. Abrir la comunicación

A veces es difícil de pedir ayuda. Si percibes que alguien en tu comunidad tiene necesidades desatendidas, podrías mencionarlo y preguntarle como realmente está. Puedes preguntar sobre diferentes tipos de necesidades, como las relacionadas con la salud física o mental, dificultades con el empleo o procesos burocráticos, el estado legal de migración, ayudas económicas, valoración de la discapacidad, etc.

2. Pedir consentimiento para apoyarle

Si la persona ha decidido abrirse y hablar contigo sobre necesidades no atendidas que tiene, y tú, personal o colectivamente con otres, sientes que tienes la capacidad para asistirle con ellas, puedes pedirle su consentimiento para apoyarle. Podrías preguntar: “¿Puedo investigar sobre servicios que atiendan a estas necesidades en nuestra zona para ti?” Si la persona dice que sí, asegúrate de hacerlo y ya una vez hecha, de contarle qué habías encontrado.

3. Investigar sobre servicios locales

Haz una búsqueda para familiarizarte con los servicios locales que atienden al tipo de necesidades que tiene y también para informarte sobre los derechos legales que puede tener tu amigue. Puedes leer la legislación local y nacional para averiguar qué tipo de servicios y prestaciones están disponibles. Haz una lista de los distintos servicios existentes, asegurándote de apuntar también los requisitos, documentos, formularios, etc. que pueden ser necesarios para poder acceder a ellos. Es importante mantener la privacidad de la persona, así que es mejor no compartir información personal sin el consentimiento explícito de la persona.

4. Apoyar con el papeleo

Puedes ofrecer de ayudarle con el proceso de recopilar toda la documentación necesaria para acceder a ciertas prestaciones o servicios. Esto puede tardar tiempo y planificación, ya que muchas veces hay que concertar citas para conseguir los papeles necesarios. Si estás apoyando a la persona en red, el equipo puede dividir las tareas para que no sea demasiado pesado para ninguna persona en particular.

5. Realizar llamadas o crear portales online

Para algunas personas, hacer llamadas puede causar ansiedad, confusión o agobio. Si es el caso para tu amigue, podéis acordar de realizar las llamadas para elle, o en su prevención o de manera privada. También puedes ofrecer estar presente mientras haga la llamada, para que estés allí para ayudarle en el caso de sentirse agobiade. De la misma forma, a algunas personas les cuesta mucho el crear o entrar en portales online. Puedes ofrecerte para crear las cuentas que hagan falta, para solicitar o modificar citas o para descargar documentos. Si creas una cuenta para alguien, asegúrate de apuntar el usuario y contraseña, además de cualquier dato que podría ser útil (nombre y teléfono de su medique o trabajadore social, fecha y hora de la cita, etc.).

6. Apoyar a través de la organización

Puedes preguntar si le gustaría recibir apoyo con la organización de sus documentos o medicaciones. Podríais conseguir una carpeta para colocar los documentos organizados por tema, por ejemplo, “salud”, “empleo”, “discapacidad”, “juzgado”, etc. Cuando la persona tiene alguna cita, puede llevar la carpeta entera con ella y así se asegura de no olvidar los papeles en casa.

7. Ofrecer de acompañarle a citas

Puedes ofrecer de acompañarle a sus citas. La persona puede decidir si quiere que le acompañes a la oficina pero que te quedes fuera, que le acompañes dentro pero que le esperes en la sala de espera, o de entrar contigo a la consulta, siempre y cuando sea permitido y deseado. A veces el simple hecho de saber que, aunque una cita pueda ir mal o que puedas recibir malas noticias, tienes a una persona de confianza esperándote fuera puede ayudar a aliviar un poco los nervios o el malestar.

8. Dar apoyo emocional sin juicios

Para algunes, el mero hecho de pensar en estos procedimientos nos puede agobiar, y a veces, hasta tal punto que nos incapacitan o nos agotan. Es importante ser consciente de esto, sin importar si, a nuestro parecer, la tarea es pequeña. Lo que es difícil para une puede no serlo para otre, así que ofrecer apoyo sin juicios puede hacer un mundo de diferencia. No es nuestra responsabilidad “arreglarlo todo” ni cambiar la visión que tiene la persona sobre sus procesos.

9. Reconocer la agencia de la persona

No asumas que alguien no puede hacer algo. Ante la duda, es mejor preguntar directamente si alguien quiere apoyo o no. Practicar consentimiento explícito es una de las maneras más importantes que podemos reconocer la agencia de la persona mientras atraviesa estos procesos que, muchas veces, son deshumanizantes y vicitimizantes. Pregúntale cómo quiere ser apoyade, después escúchale y respeta sus límites. Intenta no cuestionar su habilidad cuando dice que quiere hacer algo con lo cual sabes que está teniendo dificultades. Si al final no se ha podido hacer, puedes estar allí para ayudar en el caso de que lo quiera. Nuestro rol es de apoyar, no de ser el súper héroe de nadie. Para muches, recibir ayuda es extremadamente difícil. Que la persona misma tenga la última palabra sobre sus propios procesos puede ser lo que restaura la justicia a personas que han sido discapacitadas por un sistema inaccesible. No es para subestimarlo.

10. Recordarnos de actuar desde la horizontalidad

Es importante recordarte que aunque estés apoyando a una persona con ciertos aspectos de su proceso que le cuestan, esto no te otorgue ningún tipo de poder sobre elle. El apoyo ofrecido debe ser horizontal y cualquier dinámica de poder debe ser evitada para preservar la dignidad de todas las personas.

11. Deconstruir jerarquías sociales

Mientras has estado leyendo este artículo, ¿en quiénes has pensado cuando hemos dicho la palabra “comunidad”? En sociedades heteronormativos, basadas en la familia nuclear, solemos tener algunas jerarquías sociales empedernidas en nosotres. Este tipo de sociedad nos dice que la familia biológica viene primero y ante todo, y después viene nuestra pareja, seguido entonces por les amigues, y luego, quizás — quizás, las personas que vemos todos los días en el trabajo o el centro educativo. Te animamos a desjerarquizar y diversificar tu red de cuidados. Dar y recibir el tipo de apoyo que hemos enumerado aquí no tiene por qué pasar solamente entre familia o vínculos afectivosexuales. Puedes incluir en esa red tus amigues, o gente que ves todos los días, o amigues que viven lejos, o vínculos pasados con los que mantienes una relación guay. Puedes incluir colegas de trabajo, vecines y la gente que cuida a tu gente importante. Cuanto más personas incluimos en nuestras redes de apoyo, más fuerte, diversa y resistente llega a ser nuestra comunidad.

12. Respetar tu capacidad

Reconocer que aunque en un momento dado puede que tengas más “función ejecutiva” para ciertas tareas que otra persona, no quiere decir que tengas una capacidad ilimitada. No somos y no podemos ser entes superpoderosos, capaces de hacerlo todo. Simplemente no es realista, ni sostenible, ni saludable. Acuérdate de descansar y llenar tu propia copa abogando por tus propias necesidades, y pidiendo apoyo a tu comunidad cuando lo necesitas tú también. No te hagas mártir de la causa. Descansa. Recárgate.

13. Llamar a la comunidad

Cuando tu copa está vacía, ¡llama a tu comunidad! Muchas veces estos sistemas están tan jodidamente complejos y coercitivos que no tenemos fuerzas para interactuar con ellos, y más intentando hacerlo sole. Creamos comunidad cuando permitimos estar socorrides por ella. Creamos comunidad cuando libre y proactivamente le ofrecemos socorro. “Hay que confiar, porque si no confías, no hay confianza.” - Sticker (muy tonto pero muy cierto) de Whatsapp

 

El arte de apoyar

y abrirnos entusiatamente

a ser apoyades

es el latido primordial

de comunidad.

 

 

Umi Molter (elle)

you.me.molter@gmail.com

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